Как общество распределяет право на сочувствие, особенно когда речь идет о людях с уязвимыми для осуждения и порицания заболеваниями? Как складывается иерархия заболевших? И как левая перспектива помогает взглянуть на проблему здоровья иначе?

Специально для Это Базиса исследователь в Université Paris Cité, автор текстов о современной литературе и культуре Леша Травоведа анализирует Сьюзен Зонтаг на основе эссе «Болезнь как метафора».

Зонтаг вернула болезнь телу. Осталось спросить, кому доступно это тело и кто имеет право болеть, не оправдываясь

Как общество распределяет право на сочувствие, особенно когда речь идет о людях с уязвимыми для осуждения и порицания заболеваниями? Как складывается иерархия заболевших? И как левая перспектива помогает взглянуть на проблему здоровья иначе? Специально для Это Базиса исследователь в Université Paris Cité, автор текстов о современной литературе и культуре Леша Травоведа анализирует Сьюзен Зонтаг на основе эссе «Болезнь как метафора».

«Каждый из родившихся имеет два паспорта — в царстве здоровых и в царстве больных», — так Зонтаг открывает «Болезнь как метафору» 1978 года. Образ почти утешительный: болезнь, как второе гражданство, которое рано или поздно оформляют всем, без разбора заслуг. Но стоит задержаться в этом царстве чуть дольше, и выясняется, что паспорта здесь выданы не на равных. У одних страница чистая. У других на ней отметка: как заболел, от кого, каким способом, по какой, если угодно, статье. И от этой отметки зависит уже не медицина, а все, что вокруг нее: сколько человеку достанется сочувствия, помощи, терпения, тишины. 

Общество не держит медицину и мораль в двух разных кабинетах. Оно распределяет сострадание, и у распределения есть форма, есть иерархия, есть свои льготники и свои пораженные в правах. Одним болеть позволено молча, как дышать. Другим — только с объяснительной запиской, которую приходится писать заново перед каждым новым врачом, соседом, работодателем. 

Зонтаг посвятила этому два больших эссе, «Болезнь как метафора» и «СПИД и его метафоры», и сделала почти хирургическую работу: сняла с болезни налипшие смыслы, лишила ее фальшивого нравственного ореола, вернула телу и медицине. Рак — не расплата за подавленные чувства. СПИД — не приговор распущенности. 

Ее тезис звучит жестко и точно: метафоры и мифы убивают, и убивают буквально — заставляют человека позже прийти к врачу, отказаться от лечения, спрятаться, обратиться к недоказанным методам лечения. Зонтаг хотела, чтобы болезнь была всего лишь болезнью. 

Но вернуть болезнь телу — только половина пути. Остается второй шаг, тот, который возможен благодаря левой оптике: поставить вопрос, кому вообще доступно это «просто тело», эта «просто медицина». Кто может позволить себе раннюю диагностику, работающие лекарства, врача, который говорит правду. Зонтаг разминировала мораль, но под моралью обнаруживается не нейтральная пустота, а материальные условия: жилье, зарплата, страховка, регион, гражданство, доступ к профилактике. Болезнь и правда всего лишь болезнь. А вот возможность заболеть, вовремя узнать, лечиться и выжить распределена совсем не нейтрально. 

Вина

Начать стоит с ловушки, которую Зонтаг заметила одной из первых. Чтобы обществу стало жаль человека, ему часто требуется его невиновность. Назвать кого-то жертвой, значит предположить, что он «ни при чем». Но там, где возник вопрос о невиновности, немедленно возникает и возможность для чувства вины: жертва и обвиняемый в одном лице — сочувствие здесь не первично. Ему предшествует безмолвный вопрос о вине, и от ответа зависит, будет ли сочувствие вообще. 

И тогда способ, которым человек заболел, превращается в его характеристику. Заражение через переливание крови и заражение через секс или иглу, с точки зрения вируса, — одно и то же событие. С точки зрения общества — это два разных человека. Зонтаг прямо замечает: осуждать больного гемофилией не за что, у него нет никаких моральных изъянов. А у того, кто заразился «неправильно», изъян предъявлен уже вместе с диагнозом. Инфекция одна — приговоры разные. Медицинский факт становится моральной классификацией, и производит эту классификацию не медицина. 

Так складывается иерархия больных, о которой не объявляют вслух, но которую все считывают безошибочно. Наверху — ребенок, человек с наследственным заболеванием, «случайно» заразившийся. Их страдание чистое, ему разрешено просто быть страданием. Внизу — курильщик, зависимый, человек с инфекцией, передающейся половым путем, тот, кто «знал, на что идет». Их боль сначала нужно заслужить: объяснить, отработать раскаянием, желательно продемонстрировать исправление. Составляет эту таблицу не врач. Ее пишут разом — государство законами, медиа сюжетами, церковь проповедью, рынок страховой ставкой, семья тем, о чем в ней можно и о чем нельзя говорить. 

Самый тихий инструмент этой машины словосочетание «группа риска». Оно звучит нейтрально, статистически, как строка в отчете. Но за бюрократической вывеской, показывает Зонтаг, оживает старое представление, о запятнанной, нечистой клике, которую болезнь настигает по заслугам. «Группа риска» незаметно подменяет одно другим: вместо опасной практики — опасного человека. Вместо механизма передачи, который прерывается презервативом, чистой иглой, таблеткой, — целый тип личности, которого можно бояться, сторониться, поражать в правах. Мы перестаем искать, что делает заражение вероятным, и начинаем искать, кто виноват. Второе всегда увлекательнее. 

Кого наказать или что изменить

Здесь проходит граница, от которой зависит все остальное. Есть два вопроса, почти неотличимых на слух, но ведущих в разные стороны. Первый: почему этот человек заболел? Второй: какие условия сделали болезнь вероятнее, а лечение труднее? Первый ищет виновного и всегда упирается в биографию: в привычки, в характер, в «образ жизни». Второй — описывает устройство среды и потому упирается в деньги, институты, политику. Разница между ними не стилистическая. Это разница между тем, кого наказать, и тем, что изменить. 

И у этой индивидуализации есть выгодоприобретатель. Объяснение «человек вел неправильную жизнь» удобно тем, что не требует ничего: ни менять политику, ни тратить деньги, ни признавать, что к болезни причастен кто-то, кроме самого заболевшего. Достаточно назначить виновного и дело закрыто. Моральный язык переводит проблему из общей в частную: то, что было устройством, становится биографией; то, за что отвечали институты, превращается в черту характера. «Ты сам виноват» — не столько жестокость, сколько процедура списания: ответственность снимают с того, кто определял условия, и переносят на того, кто в этих условиях не выжил. 

Россия и стигма

Российская эпидемия ВИЧ — почти лабораторный случай того, что бывает, когда государство отвечает на первый вопрос и запрещает себе задавать второй. В стране около 1,2 миллиона человек с зарегистрированным диагнозом и один из самых высоких темпов распространения в Европе. При этом заместительная терапия для зависимых, во всем мире считается базовым средством против эпидемии, здесь прямо запрещена. Снижение вреда, обмен шприцев существуют на полулегальном положении, а те, кто этим занимался, получали клеймо «иностранного агента». Полового просвещения фактически нет. В 2022-м запрет «пропаганды» распространили на все возрасты, в 2023-м «международное движение ЛГБТ» признали экстремистским, то есть под удар попала сама инфраструктура профилактики, тот язык, на котором вообще можно говорить с уязвимыми людьми об их защите. 

На вопрос «почему они заболели» государство отвечает словами «разврат», «деградация», «западное влияние». И не задает второго вопроса; потому что ответом была бы его собственная политика: запрет терапии, отсутствие просвещения, загнанные в подполье сообщества, которым проще спрятаться, чем провериться. Ответ известен заранее, оттого его и не произносят. Показательно, что с 2025 года статистику смертности от ВИЧ убрали из открытого доступа. Это метафора, ставшая административной процедурой: не сумев справиться с эпидемией, справляются хотя бы с ее видимостью. 

Зонтаг настаивала, что метафоры не безобидны, что язык — не украшение поверх болезни, а часть ее механики. Я сказал бы резче: стигма — не отношение, а условие. Материальное, наравне с койкой и лекарством. Именно она заставляет откладывать анализ, скрывать диагноз от близких, бросать терапию, врать на работе. Слово, которым мы называем болезнь, входит в ее инфраструктуру так же, как входит туда цена таблетки.

Социальная смерть раньше физической

Сильнейшее наблюдение второго эссе — о том, что заболеть можно социально раньше, чем физически. Человек с положительным тестом может еще не иметь ни одного симптома и уже терять работу, статус, право переехать, спокойное будущее. Он еще здоров, но уже «будущий больной», уже занесен в разряд пожизненных изгоев. Зонтаг называет это социальной смертью, предшествующей физической, и точнее не сказать: диагноз здесь сильнее тела, он переписывает идентичность прежде, чем вирус что-либо сделает с клетками. 

В российском изводе к этому добавляется еще один слой. Мало того, что положительный статус — тайна, которую прячут от семьи; целая идентичность теперь помещена в зону юридического риска, где само существование сообщества переназвано «экстремизмом». Социальная смерть наступает не по инерции предрассудка, а по распоряжению. Опасным человека обвиняют раньше, чем он заболел, а порой и вместо болезни: ярлык есть, диагноза нет. 

Стоит заметить, как легко метафора соскальзывает с болезни на больного. Опасен вирус, но ненавидеть вирус невозможно, он слишком мелкий и безличный, у него нет лица. У человека лицо есть. Моральной панике всегда нужен видимый носитель угрозы: зараженный, чужой, распутный, безответственный. Он делает абстрактную беду психологически переносимой, ей наконец есть кого предъявить. И тогда болезнь начинает описывать группу, а группа — болезнь, и расцепить это уже почти нельзя. После чего разговор о медицине невозможно вести отдельно от разговора о сексуальности, классе и гражданстве. Они срослись. 

Право на заботу

Вот здесь левая оптика добавляет к Зонтаг то, чего у нее нет. Она демистифицировала болезнь, вернула ее телу. Но право на здоровье пусто без права на заботу. Даже если медицина точно знает, как лечить или сдерживать болезнь, — что делать человеку, у которого нет доступа к лекарству, к жилью, к нормальному питанию, к чистым инструментам, к оплачиваемому больничному, к тому, кто мог бы за ним ухаживать? Знать, как лечить, и иметь возможность лечиться — разные вещи, и вторая распределяется по кошелькам и по регионам. 

Именно здесь становится видно, что забота тоже имеет собственную иерархию. Одну заботу общество считает очевидным долгом, другую — потворством. Помочь онкопациенту — само собой. А снижение вреда, презервативы, половое просвещение, лечение зависимости подают как «поощрение безответственного поведения». Как будто цель здравоохранения не в том, чтобы уменьшить страдание, а в том, чтобы поддержать дисциплину. Как будто важнее, чтобы человек был наказан, чем чтобы он был здоров. 

А значит, отказ в заботе — скрытая форма наказания. Формального приговора нет, человека никто не осудил. Но он получает меньше сочувствия, худшую помощь, меньше ресурсов, вынужден прятаться. Карательная логика, которую Зонтаг вскрывала в языке, никуда не делась, она просто переехала из метафоры в институт, из проповеди в регламент. Наказание перестало быть словом и стало процедурой.

«Потерпите». Сочувствие без политики

Пожалуй, сильнее всего это видно даже не на ВИЧ, а на самой обычной боли. В российской паллиативной помощи есть будничная формула, которую слышат умирающие: им предлагают потерпеть. 

Онкобольной с болью, которую давно умеет снимать любая современная медицина, неделями не может получить рецепт на сильное обезболивающее, потому что наркотические анальгетики обставлены такой бюрократией, будто пациент не страдает, а замышляет преступление. За этим представлением стоят вполне конкретные жизни. 

Контр-адмирал Вячеслав Апанасенко в предсмертной записке написал «Прошу никого не винить, кроме Минздрава и правительства»; у него была терминальная стадия рака, и он решился на самоубийство, не выдержав бюрократических проволочек с получением обезболивающих. Его жена пыталась получить для него морфин, но не успела собрать нужное количество подписей. Право не корчиться от боли в последние недели, казалось бы, самое неоспоримое из всех, и его приходится доказывать, отвоевывать, оформлять. Даже умирающего заставляют подтвердить, что он достоин не страдать. 

Так появляется сочувствие, которое обрывается на пороге политики. Можно искренне горевать о смерти конкретного человека и при этом быть против бесплатной медицины, против профилактики, против снижения вреда, против уроков полового воспитания. Можно оплакать отдельную судьбу и голосовать за то, чтобы таких судеб стало больше. Это сочувствие заканчивается ровно там, где начинается политика; оно готово оплакать труп, но не готово оплатить условия, при которых трупа могло не быть. 

От вины к ответственности

Против этой формы чувства я предлагаю главный сдвиг. Никто не виноват в болезни, как в грехе, — это Зонтаг доказала. Но общество отвечает за то, насколько легко человек может болезнь предотвратить, вовремя обнаружить, вылечить и пережить. Коллективной вины нет. Коллективная ответственность есть. Это не одно и то же. 

Поэтому моральную ось «заслужил / не заслужил» пора заменить политической осью «защищен / не защищен». Тогда главным перестает быть, насколько правильную жизнь вел больной. Главным становится другое: какие институты стояли вокруг него до болезни и остались ли они рядом после. Была ли профилактика. Был ли доступ к тесту. Была ли терапия. Был ли врач, сказавший правду, и лекарство, которое можно купить. «Он сам виноват» закрывает вопрос. «Его не защитили» его только открывает. 

Хороший больной

Остается последнее и самое личное. Даже тех, у кого есть сочувствие, общество не оставляет в покое, оно требует правильного поведения в роли больного. Зонтаг восставала против героизации болезни, и за ее критикой метафор об этом часто забывают. Не каждый пациент обязан бороться. Не каждый обязан улыбаться, вдохновлять, превращать диагноз в урок и духовный рост, писать светлые посты между капельницами. Есть фигура «хорошего больного» — послушного, благодарного, дисциплинированного, мужественного, не слишком требовательного, удобного для окружающих. И есть все те, кто в нее не помещается: кто боится, устал, злится, не хочет красивого нарратива, не хочет быть образцом стойкости. Право на заботу должно включать и право не быть героем собственной болезни. 

Потому что в конце концов сочувствие достается тем, чье страдание легко вписать в удобную историю. Больной ребенок — история о невинности, ее приятно рассказывать. А боль, которая заставляет посмотреть на секс, на наркотики, на бедность, на зависимость, на насилие, в удобную историю не влезает и потому вытесняется, замалчивается, лишается голоса. Мы выбираем не самых больных, а самых удобных для повествования. 

Просто «я болен» 

И тогда возвращается вопрос, с которого все началось. Кто имеет право сказать «я болен» и на этом остановиться? Не добавляя вслед объяснения своей сексуальности, своих привычек, своей бедности, с в о е г о х, а р, а к т е р а, с в о е й п с и х и к и, с в о е й н р, а в с т в е н н о й состоятельности. Просто «я болен», без всего, что обычно тянется следом. 

Универсальная медицина не должна ждать универсального сочувствия. Помощь по потребности, а не по симпатии большинства; профилактика, которая не читает мораль; лечение, которое не требует справки о достоинстве; забота, которой не нужно доказывать, что ты ее заслужил. Болезнь и правда всего лишь болезнь. Отметка в паспорте больного — не судьба и не расплата. Ее кто-то ставит. А значит, кто-то может и перестать.